Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer 2021

Podemos decir que hemos avanzado, y que hablar hoy en día de la Enfermedad de Alzheimer (EA), no sólo es mencionar dificultades mnésicas o funcionales. Gran parte de la población, mucha de ella por haber vivido la experiencia en su entorno familiar o social, sabe, que la EA no sólo es la pérdida de memoria, orientación, o la pérdida de saber planificarse o reconocer a un ser querido. Ahora ya sabemos que la EA es una de las enfermedades más complejas, incapacitantes y demandantes del entorno familiar y social que prevalece en nuestra sociedad.

Todas las esferas de la persona se ven afectadas, el área cognitiva, psicológica, conductual, funcional, afectiva, social, incluso legal. Sin embargo, ante tal situación de salud, que requiere de intervención, tratamiento, condicionamientos, etc., una gran parte de las personas con EA, NO tiene conciencia de lo que les sucede, existe una pérdida de introspección, de ser conscientes de la enfermedad y sus síntomas. De hecho se sienten capaces de hacer y de resolver como si nada les sucediera. Esa pérdida de conciencia de lo que les ocurre, de desconocimiento de su estado, es conocido como ANOSOGNOSIA. El término “anosognosia” proviene del griego y está formada por la conjunción del prefijo a (no, o sin), nosos (enfermedad) y gnosis (conocimiento), o sea: “sin conocimiento de enfermedad”.  

Si lo pensamos, podría ser un síntoma salvavidas, ya que ofrece a la persona una tabla de salvamento para no tener conciencia de lo que significa saber, que perderá sus capacidades, que no será posible hacer todo lo que hacía, y que olvidará todo el conocimiento adquirido. Es un síntoma complejo, ya que depende en qué momento de la evolución de la enfermedad aparezca dificultará el cuidado, la atención, incluso la seguridad de la persona. En fases iniciales, impedirá que la persona siga un tratamiento, acuda a profesionales que le ayuden, siga conduciendo o cocinando con el riesgo que eso conlleva, y por supuesto no dejará que su familia le ayude. “No se por qué tengo que venir aquí”, “es mi mujer, mi marido, el que dice que estoy mal”, “no se que es lo que me pasa”, “ yo me sigo encargando de todo”, “no me dejan tranquilo, me gustaría poder seguir saliendo solo”, algunas de las afirmaciones habituales. En fases moderadas y/o avanzadas la situación cambia y se convierte en ese síntoma salvavidas o simplemente un síntoma más. 

Lidiar con este conjunto de síntomas, y en particular con la anosognosia, principalmente en fases iniciales, se convierte en altamente complejo para la familia en general y para el cuidador en particular. Tras el diagnóstico de la persona de EA, aparece el rol de cuidador, quien deberá luchar contra su propia negación inicial y común, para manejar la negación como síntoma neuropsicológico de su ser querido. De este modo, ya que la nosognosia no podemos tratarla en el enfermo de EA, sólo podremos ayudar al cuidador a convivir con ella y manejarla adecuadamente; para que el afectado nos sufra, y el cuidador pueda reducir significativamente su negación, incertidumbre, dudas de si será o no verdad lo que dice, miedos, etc.  

Sería de utilidad que el familiar y o cuidador: 

• Consulte con profesionales. 
• Busque información para conocer la enfermedad y entender sus síntomas. 
• Reconozca en sí sus emociones y sentimientos. 
• Valide lo que su familiar enfermo traslada. 
• Empatize con las expresiones y conductas del enfermo. 
• No busque la confrontación. 
• No centre su atención en lo que no puede hacer o niega, sino en lo que aún es capaz. 
• Establezca una comunicación positiva sin resaltar las dificultdes del enfermo, frases como: “déjame ayudarte a hacer….; sabes que me encanta cocinar, pasear, contigo”, funcionan mejor que “No puedes hacer eso, te harás daño”, “no puedes ir solo, no sabrás volver, etc.” 
• Crear rutinas conjuntas que muestren interés para ambos 

Son algunas pautas, que pueden ser de grandísima utilidad, a pesar de que su lectura resulte altamente evidente, indudable y cierta. Sin embargo, cuando la carga emocional es intensa, la frustración y el duelo están presentes de continuo, no resulta tan sencillo, y por ello hay que releerlo, hablarlo, compartirlo y verbalizarlo. 

El “Día Mundial de Alzheimer” resulta siempre un día de reflexión, de toma de conciencia, de introspección de la enfermedad, de sus síntomas y del significado de los mismos para las personas que lo viven. Por ello CONOZCAMOS la realidad de muchas personas afectadas y de sus familias, seamos una parte del conocimiento que ambos necesitan para tener la calidad de vida que una persona afectada por EA y su entorno familiar necesita.